VIDAS RARAS

VERA PINTO

Vamos fazer um jogo? Imagine que tem uma doença crónica séria, degenerativa que colocaria em risco a sua vida, uma doença incapacitante que comprometeria a sua qualidade de vida devido à falta de autonomia que acarreta, uma doença capaz de envolvê-lo a si e a toda a sua família e amigos, causando um sofrimento horrível, uma doença para a qual não existe cura. Consegue imaginar-se numa situação dessas? Agora só para melhorar o cenário acrescente o desconhecido, a procura constante de respostas sem obtê-las. Estou a ser irónica, como é óbvio. Contudo esta não deixa de ser a realidade das pessoas que padecem de uma doença rara.

Doenças raras, como o próprio nome indica, são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Na União Europeia, consideram-se Doenças Raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10000 pessoas, considerando o total da população da UE. No seu conjunto, afectam cerca de 6% da população, o que significa que existirão cerca de 600.000 pessoas com estas patologias em Portugal. Por se tratar de doenças pouco comuns, o campo das doenças raras sofre de um défice de conhecimentos médicos e científicos. Estas doenças foram postas de parte durante muitos anos por parte de médicos, cientistas e políticos, por falta de consciência e interesse. Os doentes afectados por estas doenças enfrentam grandes dificuldades na procura de diagnóstico, informação relevante e orientação adequada por profissionais qualificados. Questões específicas são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, ligação efectiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e social e na independência.

Felizmente, nos últimos anos graças ao esforço de várias associações, que lutam pela indiferença e regem o seu trabalho por valores como solidariedade e igualdade, a consciencialização da sociedade melhorou e a criação de programas políticos e de investigação científica no campo das doenças raras é prova disso mesmo. Embora não haja um tratamento específico para muitas dessas doenças, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afectados e prolongar a sua esperança de vida. Todos temos os mesmos direitos e deveres e as singularidades de cada um não pode alimentar a nossa indiferença. Basta apenas retomar ao início desta crónica e pensar: “e se fosse comigo?”